[앵커]
희귀질환을 앓고 있는 이들은 하루하루가 전쟁입니다.
하지만 건강보험 적용 대상이 아닌 약품이 여전히 많다 보니 희귀질환자 본인이나 가족들이 경제적인 부담을 져야 할 때가 많은데요.
문승욱 기자가 직접 만나 이야기를 들어봤습니다.
[기자]
이제 겨우 19개월이 된 A군.
국내 약 15명이 앓고 있는 것으로 알려진 '유전 재발열 증후군' 판정을 받았습니다.
이 증후군은 몸에 염증을 과도하게 분비해 심하면 시력이나 청력을 손상시키는 희귀질환입니다.
A군의 어머니는 매일 빠짐없이 주사를 맞는 아이를 지켜 보며 앞으로가 더 걱정입니다.
< A군 어머니> "아이가 성장을 하면서 학교도 가야 되고 할 텐데 과연 일상생활이 잘 이루어질 수 있을지 걱정이 되고…"
8주에 한 번씩만 맞아도 되는 의약품이 있지만, 건강보험 적용 대상이 아니기 때문에 모두 사비로 부담해야 합니다.
< A군 어머니> "이게 워낙 고가 의약품이다 보니 병원에서도 저희한테 권유를 못하시고…1회에 2천만 원 정도 한다고 저희가 들었어요."
해당 의약품은 독일과 일본 등과 다르게 우리나라에서는 비용 대비 효과가 불분명하다는 이유로 비급여 판정을 받았습니다.
지난 10년간 우리나라의 희귀질환의약품 보험급여율은 약 53%로 다른 국가에 비해 현저히 낮습니다.
희귀의약품 지출 비율도 OECD의 중간값 보다 낮아, OECD 국가 중 하위권에 속합니다.
< A군 어머니> "아이 삶이 좀 더 나은 방향으로 맞을 수 있는 주사라고 들었어요. 대한민국에서 보험급여를 받을 수가 없는지 너무 마음이 답답하고…"
희귀질환자와 가족들의 부담을 덜어주려면 급여 대상 선정 제도를 개선하는 것과 함께 희귀질환 의약품에 대한 전폭적인 재정지원이 필요하다는 지적이 커지고 있습니다.
연합뉴스TV 문승욱입니다. (winnerwook@yna.co.kr)
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