[앵커]

폐가 점점 딱딱해지는 간질성 폐질환이 중증으로 악화될 경우, 폐 이식을 받지 않으면 생명이 위태로워지는데요.

이식 대기 기간이 길게는 3년에 이르는만큼, 이식 전까지의 생존율을 높이는 게 중요합니다. 이를 위한 치료제가 있지만, 약가 등재가 되지 않아 환자들이 쉽게 사용할 수 없습니다.



문형민 기자가 취재했습니다.

[기자]

올해로 62세인 조 모 씨는 5년 전부터 숨이 차는 증상을 겪었습니다.

시간이 지나면서 숨이 찬 상태가 지속됐고 일상생활에서도 어려움이 생기기 시작했습니다.

<조 모 씨 / 인천 서구>“지금 30% 정도 폐가 움직이고 있거든요. 그러다보니 걷는 것도 빨리 잘 못 걷고 대화를 많이 해도 (폐 기능) 수치가 떨어지고…”

결국 3년 전, 폐포와 폐포 사이 ‘간질’ 부위에 섬유화가 진행돼 폐가 점차 딱딱해지는 ‘간질성 폐질환’ 진단을 받았습니다.

현재는 산소 호흡기 없이 숨을 제대로 쉬기 어려울 정도로 상태가 나빠졌습니다.

<조 모 씨 / 인천 서구>“병원에 한참 입원해 있으면서 폐 기능이 완전히 사라지고, 이제는 산소마스크를 끼고 살아야 하는…9개월간 이렇게 하고 있습니다.”

유일한 치료 방법은 폐 이식인데, 평균 대기기간만 300일, 일부 혈액형은 2~3년까지도 기다려야 합니다.

폐 이식 대기 중 사망하는 사람이 중증 간질성 폐질환 환자의 20%에 이르는만큼, 이식 전까지 생존 기간을 늘리는 게 중요한 상황.

폐 기능 저하 속도를 늦춰 생존율 개선 등의 효과가 있는 의약품이 있지만, 쉽게 사용할 수 없습니다.

‘진료상 필수 약제’ 급여 등재가 되지 않아, 한 달에 수백만 원에 달하는 약값을 환자가 모두 떠안아야 하기 때문입니다.

<박무석 / 세브란스병원 호흡기내과 교수>“그런 분들의 사망을 막아주기 위해서는 약의 보험 등재가…유일한 약입니다. 전 세계에 유일한 약이고, 그 약을 쓸 수 있다면… ”

처방이 필요한 환자가 많지 않아 재정 부담도 크지 않은 만큼, 급여 등재에 대한 유연한 접근이 필요하다는 목소리가 나옵니다.

연합뉴스TV 문형민입니다.

영상취재 권혁준

영상편집 이다인

그래픽 윤정인

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문형민(moonbro@yna.co.kr)